Jag vill bara tipsa om en hemsida som jag önskar att jag hade upptäckt för länge sedan: NeuroNätet. Det är mycket information om NPF, jag har inte hunnit läsa allt, men det jag har läst är väldigt bra. Tyvärr har sidans ägare tagit bort diskussionsforumet mm, men det finns fortfarande mycket bra, nyanserad information och länkar till skolor bl a.

I vår familj handlar det just nu mycket om att Alfons har blivit bättre kompis med bokstäverna och har börjat läsa och skriva mer och bättre. Jätteskönt och kul! Han får fortfarande vredesutbrott ibland, men börjar förstå det roliga med att lära sig saker och själv förmedla kunskaper till skolkompisarna. Vi måste bara låta bli att vara så otåliga och låta honom ta sin tid och inte pressa honom. Det går framåt även om det ibland känns som om han tar myrsteg. Men vi har märkt att det faktiskt ofta går fortare när vi låter honom vara ifred och han får motivera sig själv.

Måste bara dela med mig av två underbara böcker som har förändrat mitt (och Alfons) liv till det bättre! De här två böckerna ger en mycket positiv syn på ADHD. Först var det svårt för mig att ta till mig budskapet för att jag var så fokuserad på alla problem som Alfons hade. Men nu kan jag se att även om dessa barn är oerhört krävande för föräldrar och lärare, så har de många egenskaper som är efterfrågade i samhället/arbetslivet idag, även om de upplevs som störande i klassrummet. Båda böckerna ger mycket konkreta råd och och förslag på övningar som man kan göra med sina barn.

Så lyfter du fram styrkorna hos barn med ADHD:

www.bokus.com/bok/9789185327508/sa-lyfter-du-fram-styrkorna-hos-barn-med-adhd-en-praktisk-handbok-om-hur-du-kan-omvandla-ditt-barns-svarigheter-till-styrkor/

Right brained children in a left brained world:

www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=0684847930

www.ted.com/talks/view/id/66

Jag tänkte dela med mig av ett mail jag just skrev till Alfons läkare.

Vi bytte till Strattera från Medikinet för ungefär en månad sedan eftersom den positiva effekten försvann, trots att vi höjde dosen. Dessutom blev biverkningarna för jobbiga, Alfons ville inte äta och gick ner i vikt trots att han växte på längden.

Såhär känner vi nu:

Hej,

Hemma: Senaste månaden har varit väldigt jobbig för hela familjen. De två första veckorna var värst, sedan har det blivit lite bättre, men vi känner inte att de positiva effekterna uppväger de negativa. Om det inte snart blir en påtaglig positiv förändring så vill vi inte fortsätta med Strattera.

Mvh

Vi har alltså inte så bra erfarenhet av Strattera hittills… Får se om det blir ny medicin igen eller om vi bara ska ge upp.

Vi höjde dosen på Medikinet till 20 mg precis innan sommaren. Mitt intryck är att det hade störst effekt i början. Vet inte om det är man själv som vänjer sig eller om Alfons vänjer sig vid den högre dosen så att den får mindre effekt eller vad? Vi ska träffa läkaren igen på måndag och kanske höja dosen igen. Är det så att man kan höja dosen tills biverkningarna blir för besvärliga? Än så länge äter och sover han relativt bra.

Maten har dock blivit ett allt större problem under sommaren. Jag har hört att ADHD-medicinering kan förstärka de autistiska dragen  – det kan nog vara det som är orsaken. Nu vill han bara äta kaviarmackor och grillade lammfärsburgare(!). Jag försökte med pannkakor härom dagen. Det har alltid varit hans älsklingsrätt. Han var sugen på pannkakor och ville äta dem – men det gick inte! Orsak: Han har sett ett klipp ur Vilse i pannkakan (Staffan Westerberg) och fått för sig att det kunde bo folk på pannkakan. Han förstod att det inte var logiskt, men han kunde ändå inte äta eftersom han tänkte på detta. Samma sak med korv som han tidigare tyckte om. Nu har han sett nån film där korvarna var levande så nu kan han inte äta korv. Detta gör mig galen! Finns det typ KBT-terapi för barn med Asperger? Jag orkar inte dra igång grillen VARJE kväll och grilla lammfärs. Vi är så trötta på hamburgare och orkar inte laga två rätter varenda kväll!

Annars har Alfons haft en bra sommar. Vi har varit på landet, utan Playstation, utan Nickelodeon, och det har gått bra. Han har badat varje dag, lärt sig simma bättre och hoppa från bryggan. Han har lärt sig själv stå på huvudet och göra kullerbyttor. Han har haft stor frihet att göra vad han vill, och har ritat och pysslat mycket. Men det sociala har varit jobbigt, han blir väldigt störd när vi har haft gäster eller när vi har varit bortbjudna, även om det bara har varit barn och vuxna som han känner väl.

Idag var andra dagen som Alfons fick Medikinet 10 mg. I söndags fick han första dosen. Resultat: En lugn och harmonisk dag. Han fick medicinen kl 07.30. Den skulle ha effekt i åtta timmar. På minuten 16.30 kom dagens första utbrott. Sen var det ganska stökigt resten av kvällen, men han somnade vid 21.30 utan större problem. Sov hela natten. Det var heller inget fel på aptiten som jag hade oroat mig för.

Idag var det ungefär likadant. Han fick medicinen 07.30. Jag öppnar kapslarna och ger honom innehållet blandat med sylt på en sked. Han åt frukost. Vi åkte till skolan. Det var en lugn avlämning. Jag hämtade kl 13. Han var lugn och glad. Vi åkte hem och han ritade och spelade tv-spel. Efter en stund fick han en kort gråtattack framför spelet. Då gjorde vi lite pizza. Han åt lite mindre av pizzan är han brukar, men ändå några bitar. Sen var det helt lugnt hela eftermiddagen och kvällen. Han åt några mackor. Somnade 21.30.

Jag tycker inte att han är personlighetsförändrad. Han är bara lite mer som när han är som bäst. Det verkar gå lättare att undvika utbrott och hispande. Jag tycker att resultatet av medicineringen är mycket bra än så länge. Ska fortsätta att rapportera… Vi ska kolla blodtryck, puls och vikt efter tio dagar.

Jag hittade den här artikeln på nätet: Why I give my 9-year-old pot. Artikeln handlar om en mamma i USA som ger medicinsk marijuana till sin autistiske son. Inte för att jag skulle vilja prova det med Alfons, och det skulle ju inte heller vara lagligt i Sverige, men det var ganska intressant läsning. Mamman beskriver i alla fall hur sonen alltid tuggade på sina tröjor innan hon började ge honom marijuana. Då kom jag på att Alfons alltid tuggade på tröjan så att vi höll på att bli galna, men han slutade med det när vi började ge honom Omega-3. 

De mest påtagliga effekterna av Omega-3 är faktiskt att han har slutat tugga på kläderna och han har mycket lättare för att ha ögonkontakt. Vi tycker också att han har blivit lite lugnare av det, men det är svårare att ”mäta”. I senaste numret av Attention rekommenderas det också att man provar Omega-3 innan man börjar med medicinering, eftersom det inte har några negativa biverkningar. Vi använder en som heter Eye-Q, flytande med citronsmak, som jag har blivit rekommenderad av en läkare. I Attention står det också att det är bättre att prova melatonin vid sömnsvårigheter, än att ge sömnmedel till barn. Lite tips bara…

Idag har jag varit på introduktionsträff på ADHD-center för föräldrar med barn som har ADHD (eller ADD). Det var verksamhetschefen Agneta Hellström som pratade, en dam som först talade lite som om det var vi föräldrar som var sju år och hade ADHD. Lite väl basic kanske. Men sen började hon sätta ord på det som är svårt och jobbigt med att vara förälder till ett barn med ADHD, och då var det uppenbart att hon visste vad hon pratade om. T ex att det är så svårt att sätta fingret på vad problemet är – att barnet fungerar jättebra i vissa situationer/perioder och att det är totalt kaos i andra. Att andra människor ofta tror att det är ett problem hos föräldrarna, att man inte har lyckats med sin uppfostran, eller att man inte älskar sitt barn. Att skolan ofta skyller på föräldrarna eller familjesituationen när barnen inte fungerar i skolan.

ADHD-center erbjuder utbildning och stöd till barn, tonåringar och unga vuxna (upp till 25 år) och deras föräldrar. Framför allt kurser och föreläsningar. Agneta gick igenom både kursprogrammet och hemsidan väääldigt utförligt. Men jag hade ju redan varit inne på hemsidan och anmält mig till kurser så det var ju inte nytt för mig. Många evenemang var redan fulla, men vi ska gå på föreläsningarna Att leva med ADHD och ADHD – Struktur och hjälpmedel i vardagen. Makens dotter ska få gå på Information för dig som har ett yngre syskon med ADHD. Det finns också kurser där man träffas fem gånger i grupp och lär sig om ADHD.

Sen var det fika och ”pratstund”. Jag pratade med en kvinna som hade en tolvårig son med ADHD. Han tog medicinen Medikinet som Alfons ska börja ta om några dagar. Hennes son fungerade mycket bättre i skolan med medicinen, men hade gått ner mycket i vikt. Han gick i resursklass, kunde läsa men inte skriva, och kissade på sig. Men han tyckte om all mat, sov hela nätterna och gillade sport, idrott och utomhusaktiviteter.

Till slut var det frågestund, och frågorna handlade mycket om hjälpmedel och resurser. Vi blev tipsade om att bolltäcke och kedjetäcke kan hjälpa mot sömnproblem. Det låter jätteintressant tycker jag. Man ska vända sig till en arbetsterapeut via vårdcentralen/primärvården, som har förskrivningsrätt och kan ordinera sådana subventionerade hjälpmedel. Man kan gå och kolla på hjälpmedel hos Klara Mera, Tideliusgatan 12, östra entrén. De har öppet på onsdagar 9 – 12.

En annan fråga som kom upp var möjligheter till kollovistelse. Man ska ansöka skriftligt om ”bistånd enligt socialtjänstlagen”. Det finns visst särskilda kollon för barn med funktionsnedsättningar också. På det hela taget så  tycker jag att det var ett bra informationsmöte, och det känns som att man kan ringa dit om det är något.

Sedan var jag på utvecklingssamtal för Blåklocka. Det var inga större problem, som vanligt. Hon blir väldigt arg ibland, men det går fort över. Annars är hon social och glad och pratar bra och kan sitta och lyssna och kan rita huvudfotingar.  Men hennes fröken tipsade mig om en hemsida om sensmotorisk träning, till Alfons: Alla Sinnen. Det går ut på att barn med ADHD-problematik inte har ”avaktiverat” sina ursprungliga reflexer. Detta kan göra att de t ex är mer känsliga för ljud eller inte kan sitta stilla. En ”reflexpedagog” hjälper barnen genom olika övningar att göra dessa reflexer mindre aktiva. Det låter ju lite flummigt och hokuspokus, men någonstans också lite vettigt, så nu funderar jag på om vi ska prova om det går. Är det någon som har erfarenhet av detta?