Jag är mellanbarnet i vår familj och har ynnesten att ha två systrar – en äldre och en yngre. Min äldre syster har två underbara söner. Den äldsta – Max är min ögonsten och utan tvekan världens mest underbara unge! Den yngre av de två – Leo är född med ett väldigt allvarligt hjärtfel och har haft ett väldigt ”svårt” 1,5 första år.
Eftersom jag inte läst min syrras blogg på ett par dagar så gick jag igenom och läste den nu innan jag skulle gå och sova. Det fick mig att må otroligt dåligt på ett sätt. Jag älskar min familj och mina systrar även om vi är väldigt olika och jag skulle kunna göra allt för dem. Men när jag läser det här inlägget så inser jag att hur mycket jag än skulle vilja göra allt det där så kan jag inte det. Inlägget handlar om min storasyters yngsta son Leo och hans lilla hjärta. Och inlägget får mig att tänka på vad min syster och hennes man har gått igenom med denna lilla varelse. Jag kunde inte låta bli att lipa som en liten flicka när jag läser det här och när jag tänker på lilla Leo och min systers familjs öde.
Jag vet inte riktigt varför det blev så jävla känslosamt. Kanske inser jag att våra liv är väldigt sköra och att vi borde hjälpa varandra igenom allt det här svåra. Min syster och hennes man har varit så otroligt starka ända sedan de fick reda på att de skulle föda ett barn med svåra hjärtproblem. Jag vet väl egentligen inte alltid hur de har mått och hur bra eller dålig vardagen varit för dem. Men jag vet att jag är otroligt stolt över hur de har hanterat situationen och hur de alltid försökt se det positiva. Det finns inget som kan ändra min syn på det och det finns inget jag hellre önskar än att Leo & Max kommer att få vara friska och må bra under sin uppväxt. Älskade små barn ?
Jag vet inte om det berör någon annan, men här är inlägget som fick mitt hjärta att brista…
Ju närmare nästa operation vi kommer, desto mer börjar tankarna fara iväg. Först ska det göras en sk kateterisering, och den är jag inte så orolig för.
Visst, det kan hända saker där också men det är inte riktigt lika riskfyllt.
Men snart är det dags för operationen med stort O… Jag har hela tiden innan känt mig relativt lugn, jag vet inte varför egentligen eftersom det är allvarliga saker det handlar om. Första operationen tex var direkt livsnödvändig. Visst var man väldigt orolig under operationen, men jag tror att det kommer vara 1000 gånger värre nu.
Nu är han så stor, och vi känner honom som en egen person nu. Låter kanske konstigt, men så känner jag. Nu är han Leo, världens gladaste och goaste kille. En Leo som har börjat snacka mer och mer, som härmar allt som vi gör eller säger. Inte ens katten går säker.
Jag förstår egentligen inte hur vi har orkat med allt som hänt med Leo när han legat på sjukhus. Det har ju inte gått smärtfritt, det började sisådär.
När han föddes så visste läkarna ungefär hur hans hjärtfel såg ut och vad de skulle göra. Operationen planerades till senare i veckan (han är född på en måndag). Nästa morgon gjorde de en röntgenundersökning och då såg de att hjärtfelet var allvarligare än de trott, hans lungvener mynnade inte i hjärtat, som dom eg ska, plus att de var ordentligt förträngda. Så istället för operation om ett par dagar så blev det operation samma eftermiddag.
Operationen gick som tur var bra. Efteråt brukar barnen ligga med öppen bröstkorg i ett par dagar eftersom hjärtat har en tendens att svälla. I Leos fall så kunde de inte stänga bröstkorgen förrän den 12 mars, dvs efter 2½ vecka. Under tiden så försökte de stänga 2 gånger. Sammanlagt genomgick han 5 operationer på 3 veckor. (Operationen, 3 stängningsförsök och en öppning).
Innan vi kom ifrån biva så fick han genomgå ett par ”kurer” med Simdax (en ”akutmedicin” mot hjärtsvikt, ett lungödem och massor med undersökningar och provtagningar. I sex veckor låg han på biva. Jag kan ärligt säga att jag saknar den underbara personalen där.
Detta är bara en bråkdel av vad vi har fått vara med om och med facit i hand så skulle jag inte vilja vara utan det, eftersom det hade betytt att vi inte haft vår underbara kämpe! Han är värd alla uppoffringar i världen.
Nu ser jag fram emot hjärtkat:en. Jag hoppas innerligt att den blir av den 30/9 som är sagt. Jag vill få allt överstökat så vi kan börja koncentrera oss på att försöka få honom dagisklar! Jag skulle så gärna vilja ha ett datum, eller en vecka åtminstone, när operationen ska bli av. Beskedet som vi har fått nu är att han är tänkt att bli opererad innan jul!
Lite bilder, jag varnar för att de kan vara starka…
.JPG)
. Efter att ha tvingat de andra att lida sig igenom den rullen drog vi vidare in till stan. Tanken var ju att vi skulle ha ett mini Wall Street-maraton och den andra delen såg vi på söder. Vi mötte upp lite fler pakööker där och jag blev 2 lax rikare – Jag älskar att dra in skulder 
.JPG)
.JPG)
.JPG)
.JPG)
