Hoppas ni är några som vill följa med dit.

/A

På något sätt har vi följts åt under hela Ts sjukhistoria. De var på transplantation under båda Ts transplantationer.  De låg inne när vi kom in med Ts återfall.  De låg inne under Ts AML kurer. Vi har gråtit och skrattat tillsammans.

Efter en lång tid av misslyckade behandlingar och en svår kamp, såg det ut att äntligen ha vänt för dem. I fem månader har det bara gått spikrakt uppåt.

Sen fick han en vanlig infektion.

I veckan som gick slutade han att andas. Han ligger nu  i respirator på intensiven.

Även om vi varit i en del liknande situationer, kan jag bara snudda vid den fasa den här familjen befinner sig i just nu.

Är alldeles kall innuti och hatar alla människor som hostar och nyser oegenerat ute. Som ler stolt när deras jättesnoriga barn kladdar med frukten på ICA.

Vet att jag är grinig, men just nu vill jag ha någon att skylla på. Just nu är jag arg på alla som inte förstår hur det är att leva det här livet….

Alla benmärgstransplanterade jag har träffat har funderingar kring GVHD kontra återfall.  Man vill ha litet kronisk GVHD, men inte för mycket.

(För den som är nyfiken men inte hört talas om detta förut. GVHD är när det nya transplanterade immunförsvaret försöker stöta bort mottagarens kropp, det kan vara väldigt farligt beoende på hur allvarligt det är och vilka organ det ger sig på. Man tror också att det ibland kan vara bra eftersom det också ger sig på mottagarens eventuella kvarvarande cancerceller).

Ts prickar som jag funderade över för några veckor sedan är ett typexempel för oss. Kan det vara GVHD?

Hittade i alla fall en bra checklista för kronisk GVHD med beskrivning och bilder(länken finns numera i min länklista också).

http://www.marrow.org/PHYSICIAN/Patient_Care_Post_Tx/PDF/QuickRefGuidelines_cGVHD__screening_Part_II.pdf

Inte för att det är jobbigt med barnen, utan för att jag saknar honom!

Skön känsla. Hoppas att den får hålla i sig.

Lyssnar förstrött på deras samtal.

Mamman:

-Du har väl ont i magen?

-Nää.

-Men du sa till mig att du hade ont i magen förut.

-Nää.

-Jo, du sa det till mig. Och nu måste du säga till doktorn att du har ont i magen.

…

-Har du ont i magen?

-Nä.

Men förut hade du ont?

-Nej!

-Du sa ju till mig att du hade ont i magen förut!

-Nä, jag har inte ont i magen.

-Nu kommer snart doktorn. Du måste berätta att du har ont i magen, okej!

Jag funderar på om jag ska resa mig och säga till dem att de ska vara glada att hon inte har ont i magen?

Jag känner igen mig. Hur många gånger har jag inte suttit i väntrum och försökt hosta, för att bevisa att jag gjort rätt, jag behöver vård, är sjuk. Jag var till och med litet sån med mina äldre barn. Skämdes för att vi hade sökt vård, när barnet uppenbarligen mådde bra. Jag kunde till och med skämmas så att jag hoppades att doktorn skulle hitta något litet som talade om att jag gjort rätt som sökt vård.

Glömde att hela syftet med att söka vård, var just att mitt barn skulle må bra.

………….Sen kom den dagen………..

- Ditt barn har cancer……………..

Så många gånger som jag önskat mig tillbaks till doktorns illa dolda suckande över ännu en hypokondriker..

Blir barnet friskt i väntrummet. Halleluja, ett friskt barn och ett lätt besök, eller håltimme för doktorn.

Löste problemet med att inte ha någonting att säga på sämsta tänkbara sätt.

Red, red wine, stay close to me… Nåja, men i dag har jag varit helt förstörd.

Värst tänkbara dag att gå med på barnkalas, men så blev det . H skulle på kalas och jag följde med.

Någonstans verkar alla föräldrar så lika varann. Samma intressern, genensamma samtalsämnen. Det är som att de andra föräldrarna hör till samma pussel. Passar perfekt i varann och blir till en harmonisk bild. Själv känner jag mig som en udda pusselbit som slunkit in från ett annat pussel.

Jag letar febrilt efter något normalt, lagom intimt att säga, men huvudet känns som en seg gröt. Det är tomt…..

Jag var sån även innan T blev sjuk, är det även utan att vara bakfull. Men de här två åren och en sprängande huvudvärk gjorde knappast saker bättre..

H har litet svårt att hänga med de andra barnen och jag ska ta med  en kompis till H hem, sitter med ansvaret. Alla andra föräldrar troppar av och kvar sitter jag och de som har kalaset. Jag har inget normalt, vanligt att säga, småprata om. Inget händer i mitt liv utöver cancern. Känner mig gråtfärdig och dum.

Om det är något jag kan sakna från sjukhustiden, så är det kontakten med andra patienter. Den var så självklar..

Jag förstår det inte. För det första måste hon ha varit narkosläkare och alltså inte ha något behandlingsansvar för patienten utöver själva sövningen. Varför skulle hon avsiktligen ta livet av ett barn som bara passerar?

Varför fick hon morfin? Hon skulle göra en magnetröntgen. Det måste vara samma som när T skulle strålas. Små barn sövs för att de ska vara stilla. Undersökningen i sig kan knappast ha varit smärtsam?

Det är litet rörigt när barnen ska lämnas till narkosen. Förberedelserna  sker på hemavdelningen. Missförstånd uppstår lätt.

Senast det hände oss var när T skulle strålas. Huddinges transplantationsavdelning har mest vuxna patienter, som inte sövs under strålning. Man ger Stesolid som förebyggande medicinering. Stesolid är lugnande och sövande och påverkar narkosdjupet. Narkosen som ligger i Solna har ingen aning om denna medicin.

De blev misstänksamma och frågade sambon.

-Han verkar lullig, mår han dåligt?

Sambon som inte har någon koll på vad olika mediciner gör bedyrar.

-Nej då, han har varit uppe sent och blivit uppsliten tidigt. Han är bara trött.

Narkosen, fortfarande misstänksam.

-Skulle det bero bara på det? Vad får han för mediciner?

-Jag vet inte, något i sonden och något stelso eller något i CVK;n.

-Va, har han fått Stesolid nu på morgonen?

-Ja, vet ni vad det är?

-Ja, det vet vi, nu får vi intubera på en gång.

Personlig kontakt mellan Solna och Huddinge och ingen mer Stesolid inför följande stålningsdagar.

Så lätt det kan bli fel, utan att någon vill något illa. Rutiner kanske måste ses över, inpräntas och regelbundet påminnas?

Som förälder vill man ha en förklaring till att det gick snett. Självklart söker de här föräldrarna. Och kanske har de rätt, även om det låter märkligt. Jag har inte en aning!

Men rutinbristerna är nog det jag nojar mer för när mina barn är inom vården…

Samtidigt ligger en stor del av mitt liv här. Känslomässigt är det svårt att byta, som någon form av skilsmässa.

Jag börjar med att vara litet lagom otrogen.

Har lagt upp en parallellblogg på http://wwwmds-aml.blogspot.com/

Har bara lagt in en film där än så länge, för att testa, vet inte vad det blir mer av det. Kanske ingenting….

T sover och sover och gnäller när han är hemma.

Idag vaknade han upp efter ett par timars eftermiddagssömn. Satte sig och sa;

-”Mamma, när man är död ligger man alldeles stilla och ensam under en sten”.

Mitt hjärta går upp i 160. Jag klarar inte de här samtalen  med T. Jag vill inte att han ska tala om döden alls. Jag försöker svara

-Mm, kroppen ialla fall. Det finns de som tror att det man tänker och är åker någon annanstans. Varför undrar du det?

T vrider sig vill inte prata mer. Jag försöker tänka på något annat. Ser att han är röd och svullen i ena öga och att prickarna börjar blossa upp igen  på hans mage. Är han inte blek också?

Tankarna far runt i huvudet, all tillförsikt jag lyckats skaffa är med ens borta. Det vrider sig i magen och jag slutar andas.

Jag hatar dettta cancerliv. Osäkerheten…