Efter min föreläsning förstod jag.
Jag har en historia att berätta.

Kanske ger min historia andra människor perspektiv? Kanske är det så att min historia berör andra människor? Min historia kanske kan ge andra människor något. Jag vet inte riktigt vad. ÄN.

Min historia handlar delvis om den förbjudna sorgen. Den sorgen man känner, men som man aldrig pratar om. Min historia handlar om rädsla, en rädsla man aldrig kan bemästra och den handlar om en ångest som är ständigt närvarande.
Men min historia är inte sorgsen för det. Mitt liv blev inte som jag hade tänkt mig, långt ifrån. Det blev mycket mer innehållsrikt. Jag har hittat nya vägar att gå.
Jag har dagar då jag känner mig sorgsen. Jag kan vara ledsen och sakna mitt gamla jag, hon som inte riktigt finns mer. Det finns inte utrymme för henne i mitt liv. Jag har dagar då jag inte alls trivs i mitt liv, det livet som inte ens känns som mitt – där ingenting längre handlar om mig. Vissa dagar vill jag inte vara stark, jag vill inte orka. Men man gör ju det ändå på något vis. Jag tar mig ju faktiskt igenom varje dag, fråga mig inte riktigt bur, för jag har inget svar på den frågan.
Huvudsaken är ändå att glädjen alltid är större än sorgen. Även de dagar när det är extra kämpigt – så är glädjen ändå större.
Jag skulle aldrig vilja byta. Jag vill ha mitt liv.
Jag kanske skulle skriva en bok?

JAG HAR EN HISTORIA ATT BERÄTTA.

Blev idag tillfrågad om att hålla en kort föreläsning.
Jag tackade ja, för det kändes rätt i magen.
Lite nervös kommer jag nog att vara, men jag känner på mig att det kommer att gå bra!
Wish me good luck!

Efter att ha kört fram och tillbaka till Lund i flera veckor för att byta gips och lägga om såret, fick vi äntligen plocka bort gipset helt i onsdags! Och som vanligt så har jag lättare för att gråta när det händer bra saker, så jag grät när läkaren sa att han tyckte att det såg bra ut. Sen kom sköterskan och informerade oss om ett speciellt silikonplåster som Zeb ska ha på benet. I TRE MÅNADER! Jag trodde först att hon skämtade. Det gjorde hon inte!

Zeb har varit ganska låg. Han äter dåligt, vill inte vara på dagis och är ledsen och irriterad. När vi kom hem från Lund frågade jag om vi skulle prova protesen och se om den fortfarande passade. Det ville han. När vi väl fått den på plats blev han så glad! Han sprang fram och tillbaka i lägenheten, sen tog han på skorna och gick ut. Lycklig och stolt över att kunna gå igen! Jag kan inte beskriva den konstiga hat-känslan över dessa situationerna som vi ställs inför. Det är så sjukt orättvist mot Zeb, som utan ben tvingas krypa och bli beroende av oss andra.
Han berättade för mig i bilen häromdagen att när han hade varit på kalas så hade alla barnen lyssnat på Sean Banan och dansat till musiken. När jag frågade honom om det var roligt att dansa så svarade han mig ”Jag kunde inte dansa, jag hade inget ben då. Jag tittade på dom andra och dom var duktiga på att dansa.” Det gör så sjukt, sjukt ont att höra honom berätta om det, trots att han inte är ledsen över det… Han säger det mer som ett konstaterande och sen är det bra med det.

Pojkarna har börjat på ridskola! Varje onsdag kör vi till Vankiva utanför Hässleholm, till stall Pilekull. Där rider de på vars en islandshäst, Zeb rider på Wilma och Loke rider på Saga. =) Dom älskar det! Det är jättebra träning för båda två. Det har varit riktigt dåligt med sjukgymnastik. De har ju sin bassängträning på sjukhuset en gång i veckan, men de har ju knappt kunnat gå på den eftersom de opereras hela tiden känns det som… Det har inte satts in någon annan sjukgymnastik till dom.
Jag har legat på med träning för Zeb speciellt, men jag och hans sjukgymnast delar inte åsikt om hur relevant träning för hans del är. Nu skiter jag i det och gör det själv. Den tiden jag lägger på att be om träning, sjukgymnastik och diskussioner ang det, kan jag lika gärna lägga på att träna Zeb själv. Så nu har vi ett promenadband hemma, där han kommer att få öva upp sin kondition, varvat med att hoppa på studsmatta, ibland med protes och ibland utan protes, men med en vikt fastspänd runt lilla benet för att öva upp styrka och balans. Till det har vi också ridningen. Jag har kontakt med en sjukgymnast på gåskolan i Lund och vi ska träffa henne varannan månad för att gå vidare i träningen. Hon visar mig hur jag ska träna Zeb hemma så att allt blir rätt för Zeb.

Loke har tagit sina första steg! Så nu försöker jag att inte ha honom i gåstolen mer. När han är i den, så sitter han och liksom bara föser sig fram, på det sättet tränar han inte upp någon styrka. Nu när jag sett honom gå, så vet jag att han kan! Han behöver bara träna upp sin stabilitet i höften och styrkan i benen. Pratade med hans sjukgymnast om att jag ville att han skulle få en rullator istället för gåstolen. Har han en rullator kan han själv bestämma om han tex vill gå till sandlådan och gräva. Då kan han gå dit och när han är framme, släpper han rullatorn och kan själv sätta sig i sanden. När han tröttnar kan han själv resa sig och gå därifrån. Precis som andra treåringar kan!
Jag fick som jag ville, rullatorn levererades till dagis i fredags! I och med ridningen får han jättebra balansträning, plus stabilitet i höften. Mitt mål är att han ska gå utan hjälp eller stöd, minst 20 steg innan augusti. Det kommer han fixa, lätt som en plätt, min lilla solstråle!

LSS-handläggaren hittade en tidigare tid att besöka oss. Hon kom i måndags. Vet inte riktigt hur det kändes… Får inget grepp om det här med assistans,avlösarservice i hemmet eller avlastningshem/korttidsboende… Tycker att allt dom säger är fel! Jag vill ha en person som jag kan ta med mig på vad jag vill göra med barnen. Är det assistans så ska assistenten ta hand om Loke, är det avlösarservice i hemmet måste Loke vara hemma och korttidsvistelse är jag inte ett jävla dugg intresserad av. Jag vill inte lämna bort honom! Jag vill vara med mina barn. Jag vill ha möjligheten att kunna göra något tillsammans med mina barn, jag vill ha möjligheten ATT INTE DELA PÅ DOM, de är syskon, de vill och måste få hitta på saker tillsammans, helst utsnför vårt hem som ibland känns som ett fängelse. Jag skulle vilja kunna åka till badhuset tillsammans, kunna åka till Andy’s, kunna åka pulka när det är snö och kunna åka till stranden på sommaren. Det kan inte vi. Och den hjälpen som vår familj så desperat behöver verkar inte finnas i det svenska samhället.
Zeb gör jättemycket roligt med sin pappa, de kan hitta på såna saker som ex köra go-kart, köra fyrhjuling som Zeb älskar, gå på badhuset, åka pulka, bygga sandslott på stranden osv.. Jag kan aldrig tillfredsställa det roliga behovet hos mitt barn, pga att det inte fungerar när vi är alla tre. Det är inte rättvist. Jag kan bara göra såna saker tillsammans med Loke, när Zeb är hos sin pappa. Jag kan aldrig dela det med Zeb OCH Loke, eller ens med Zeb. Zeb borde ha lika mycket rätt till sin mamma som andra barn har. Zeb borde ha större rätt att få göra saker tillsammans med sin lillebror än vad han har som det ser ut nu. Jag har familj och vänner som ställer upp, men de har sina egna liv också. De planerar inte sina helger eller semestrar efter hur jag och barnen känner att vi vill göra en solig dag… För jävligt att det inte finns något sätt för oss… Det känns hopplöst och det gör mig sorgsen när jag tänker på hur mycket Zeb får stå tillbaka för Loke. Det gör mig minst lika ledsen när jag måste lämna bort Loke för att kunna göra något med Zeb…

Ovanligt rund cirkel det här – totalt jävla omöjlig att ta sig ur.

Hon är en prinsessa, den finaste lilla tjejen i världen, en gåva till alla i hennes närhet. Hon är fantastisk, alldeles magisk. Hon har en alldeles speciell plats i mitt hjärta. Hon är allt lite min

Mathilda föddes 2005. När hon var två veckor gammal började hennes kramper. Ingen lyssnade på hennes föräldrars oro förrän Mathilda hade fått hjärnskador av sina kramper som visade sig vara svår epilepsi.

Hon har en fantastisk mamma, som inte bara är min arbesgivare (japp, jag har turen att få jobba som assistent till den här ljuvliga lilla dockan!) men också en väldigt fin vän. Hon har ett stort hjärta och har ställt upp så otroligt mycket för mig och mina barn. Hon är en av väldigt få i världen som förstår mig. Känns som vi känt varandra i ett tidigare liv, känns som om vi har starka band trots att vi inte känt varandra i mer än 6 månader. Hon är otrolig! Jag beundrar henne mycket.
Kika in på hennes blogg: www.mommy.webblogg.se/mathildasliv

Jaha.. imorgon är det 4e vändan till Lund för att kolla Zebs ben. Hoppas att det är läkt! Det är nu 6 veckor sen operationen. Zeb börjar bli låg igen, som alltid när protes strular och han blir tvungen att krypa eller sitta i rullstolen. Han är trött, ledsen, irriterad och äter dåligt. Jag är hjälplös, jag kan inte göra någonting åt det. Blir sorgsen långt in i själen av att se honom sån här.

Hade äntligen en tid bokad med LSS då jag åter igen ansökt om hjälp från dom. Hade väntat på tiden i 7 veckor. Hon skulle kommit i fredags, men då fick jag avboka tiden eftersom Zebs gips lossnade och jag var tvungen att ta mig ner till Lund innan lunch för att gipsa om… Känns som om det inte är meningen att jag ska få någon hjälp. Men jag måste, både för barnens skull och för min egen.
Fick en ny tid… om en månad. Sen vet man ju inte hur lång handläggningstid det är… Usch, jag är redan inne på reservkrafterna och vet inte hur länge till jag håller ihop nu.

www.hjalpebbastoppacancer.se

Ebba är världens finaste tjej. Hon är värd hela världen.

Hon blev sjuk när hon var 14 år. Jävla cancer.
Hon fick osteosarkom, också skelettcancer.
Sjukhus, cellgifter och operationer istället för kompisar, killar och skola. Mössa istället för det långa mörka håret som alla var avundsjuka på. Förberedelse inför operation istället för jullov, och ett nytt ben, fast inuti. Som en invändig protes. Utanpå, ett ärr som går från lår till vad. Tonåren är jobbiga nog utan att mitt i drabbas av cancer.
Fast Ebba är ju i och för sig inte som alla andra. Hon är makalös och häpnadsväckande. Hon lyser när hon kommer in i ett rum. Man kan inte missa henne. Hon är one of a kind.
Nu är hon frisk, pigg och glad. Hon har kort mörkt hår i en busig frisyr, tjocka ögonfransar som framhäver hennes vackra bruna ögon och ett leende som kan få vem som helst att le. Och hon fortsätter kämpa! För alla andra. Magiskt!

Jag är så stolt över att känna Ebba. Hon är en stor del av mig och jag älskar henne så mycket.
Hon har en helt fantastisk familj och de har verkligen kämpat, för Ebba och med Ebba. Ni är fantastiska allihop.

HÅLL NU ÖGONEN ÖPPNA! HJÄLP EBBA STOPPA CANCER. NU!

Dagen då man aldrig glömmer.
Dagen då Zeb var tvungen att amputera sitt ben för att vinna kampen.

2 mars 2010 är den värsta dagen i mitt liv.

Han är tapper och modig, min son. Han klagar aldrig. Så… vad gnäller egentligen jag för?

Som vanligt. Vi fick åka hem med KVH, men tillbaka dagen efter, då jag upptäcker en böld på Lokes ena skinka. Stor som en pingisboll. Denna böld fick opereras akut halv elva på tisdagskvällen, för då var den nästan blå och hela hans ben varmt och svullet. Loke fick fasta från 9.30 på morgonen! o opererades inte förrän 22.30. För jävligt att en treåring, som dessutom inte förstår varför – ska behöva vara utan mat och dricka i så många timmar! Det finns säkert en förklaring och en anledning till det som till allt annat, men det skiter jag högaktningsfullt i. Min lilla pojke bad om dricka i 12 timmar – på teckenspråk! Hur förklarar man varför han inte får dricka när storebror får dricka? Pricken över i denna dag var ju också att Zebs kärl i armen där han fick sitt dropp gick sönder. Han grät och skrek när dom skulle koppla på droppet och var helt förstörd när personalen väl fattade att det gått sönder. Mina tårar sprutade när de skulle ta bort förband och nål från hans svullna arm, jag hatar att hans helvete aldrig tar slut!
Zebs ben är en katastrof. Under den här tiden har olika läkare tittat på såret varje dag. Hade inte jag fotograferat allt hade de inte ens sett hur svullet det har varit. Dessutom har vi blivit så sjukt respektlös behandlade av en skithög till ortoped på detta sjukhuset. Jag sprang gråtandes därifrån till sist. På onsdagen när man ska ta bort förbandet är personalen jätteförsiktig med själva tejpen, men sen drar dom bara vilket resulterar i att sårkakan med vävnadslimmet, var och blod sitter kvar i förbandet och såret glipar och är stort som en femkrona. Zeb blev så rädd att han knappt vågade låta någon av oss komma nära. När ortopeden som kommer just denna dagen säger ”jag tycker att det ser jättebra ut” ville jag bara skrika åt honom: ”Ser bra ut? Jag kan betala dina glasögon din jävla idiot!” Det såg för jävligt ut och att bara se honom sitta där och säga så gjorde mig spyfärdig. När barnläkaren kom tillbaka in i rummet sprutade tårarna på mig och det enda jag fick fram var ”se till att skriva ut oss härifrån nu, vi ska ner till Lund.”
När vi kommer ner till Lund, tittar läkaren på såret och säger att han kan inte göra något åt det nu… man skulle sytt det från början. Istället fick man lägga nåt specialförband i hela såret, ett förband utanpå och sen ett gips utanpå det.
Nu måste detta läka från botten.. vilket tar minst 3 veckor. Och vem drabbar detta: ZEB! Han har för fan bara ett ben och är så jävla beroende av att kunna använda sin protes. Nu kan han inte det på ytterliggare flera veckor. För att inte tala om hur ont han haft! Fan, ilskan kokar i min kropp och jag är så besviken på sjukvården. Varför kan man inte tänka lite längre när det är barn som redan har haft det för jävligt och som har ett sår som sitter olämpligt? Jag sa till ortopeden som bestämde att det skulle limmas: ”Jag vill att det ska sys, jag tror inte på att limma det. Jag vill inte sitta här på måndag för att det har blivit problem.” Då tänkte jag mer på att limmet skulle gå upp eller nåt sånt, lite enklare… Men för oss är det väl aldrig något som är enkelt, så varför skulle det vara det nu?
Imorgon är det dags för återbesök hos läkaren i Lund. Gipset ska tas bort och såret inspekteras… Det kommer bli ett hemskt ärr av det här. Jag bryr mig inte om hur det ser ut, jag är mer rädd att det kommer ge Zeb skav i protesen – vilket i så fall får rättas till med en ny operation då man får ta bort den fula ärrvävnaden.
Jag hatar att det ska vara såhär. Jag vill inte att mitt barn ska behöva ha det såhär. Det känns som det aldrig tar slut.
En sak är säker. Jag tar inte Zeb till ortopeden i Kristianstad en enda gång till, aldrig. Möjligt att detta inte är deras fel, men deras nonchalanta sätt mot oss tål jag inte. Definitivt inte mot Zeb och hans ben. Det var inte ett vanligt sår, på ett vanligt ben, på ett vanligt barn.
Jag vill inte se mina barn lida, lika lite som alla andra föräldrar. Jag har sett mina barn lida… Det är fruktansvärt. Jag är maktlös, kan inte göra ett skit. Spelar ingen roll hur mycket jag skriker, gråter och kämpar… Smärtan gör hål i mitt inre och jag blir aldrig någonsin hel igen. Det gör ont i hjärtat på riktigt. Allt det här har inte bara förändrat mitt liv, det har förändrat mig, min personlighet. Jag är helt oförmögen att känna trygghet – jag känner mig jagad av det HEMSKA. Det hemska och det onda som aldrig riktigt tar slut.
Mina fina barn… Jag orkar för er. Jag gör allt för er. Jag älskar er. ALLTID.

ingen lär bli förvånad över dagens inlägg.
Zebs glipande sår limmades igen med vävnadslim. Igår på eftermiddagen hade hela benet svullnat upp, var ilsket rött, varmt och varade.
Jag sa till personalen att jag trodde att Zeb hade fått infektion. Två timmar senare var Zeb också inlagd, nålen satt och insatt på intravenös antibiotika 4 ggr/dygn. Han är så öm i benet att ingen får röra det och på baksidan av benet går det två röda strimmor uppåt, mot låret. igår 1 cm, idag 2 cm… Vi har ritat för att se hur det sprider sig och nu har jag ritat där för 3e gången. CRP hade stigit, från 44 igår till 78 idag. Man har tagit odling i såret och nu väntar vi på provsvaren…
Loke syresätter sig utan syrgas nu, så vi har fått komma hem med KVH (kvalificerad vård i hemmet). Det är så skönt att vara hemma. KVH ger Zeb 3 doser antibiotika här hemma, och sen får vi den 4e dosen inne på avdelningen i samband med rond och läkarbesök.
Looke är jätteduktig med sin sjukgymnastik och sina andningsövningar! Så stolt över mitt lilla troll!
Usch, jag har INGEN rätt att gnälla, för det är pojkarna som inte mår bra… Men, jag orkar inte. Kan vi inte bara få lite lugn och ro? Denna ständiga ångest och stress dödar mig. Sakta, inifrån.