ramlade i trappan hemma i lördags… Slog mig rätt så illa. Knät och ansiktet värst.
Min första tanke – åh, nej! Jag måste kunna ta hand om pojkarna!

Det får inte hända mig nånting – nånsin. Vad händer med pojkarna då? Det är ju bara vi tre.
Jag har en fantastisk familj och världens finaste vänner. Hade inte klarat dessa dagarna utan dom! Men… om man inte har friska föräldrar som orkar eller vänner som tveklöst tar hand om ens barn – VAD HÄNDER DÅ? Hemska tanke…

I måndags hade Loke inbokat läkarbesök och Zeb som är nyopererad ska ju helst vara lite stilla tills stygnen läkt ihop något sånär.. Min fina vän, som numera titulerar sig som min storasyster, gick från jobbet för att skjutsa oss in till sjukhuset. O under tiden som Loke och jag var inne hos doktorn ordnade hon så att Zebs sår fick nytt förband eftersom det hade blött igenom på det gamla. Fantastiska människa… Det såg nog ganska roligt ut när vi kom gående… Zeb i en lånad sjukhusrullstol, utan protes med Mia som chaufför och Loke i en lånad sjukhusrullstol med mig som chaufför och jag som knappt kunde gå… Haltade sakta men säkert fram… Snacka om familjen annorlunda!

Love keeps us together, forever and ever!

Tillbaka på det här jävla sjukhuset. Nu ligger Zeb på operation. Idag ska dom bara ta bort en knuta som antingen är brosk, en bit av korsbandet eller ärrvävnad. Knutan skickas på analys sen. Som vanligt mår jag kasst idag – rädd att det inte är brosk. Rädd som vanligt. Rädd för allt, livet, verkligheten…
För exakt ett år och 11 månader sen lämnade jag oxå Zeb på operation. Amputationen. Då var livet verkligen sjukt. Och overkligt. Är det friskare och verkligare idag liksom?
O nu när jag sitter och skriver det här, så sitter jag i soffan där jag satt med min pappa en dag när jag mådde som sämst. Då var pappa frisk och Zeb hade fått sina första cellgifter.
Hatar att min pappa inte fick vinna. Han borde ha fått vinna.
Fy vilken konstig dag det här är… Får inget grepp om den, vet inte ens hur jag känner eller hur jag mår.
Bara längtar tills Zeb vaknar så jag slipper att vara ensam. Vill inte sitta här själv med mina tankar… Ohälsosamt.
Jag vill bara ha tillbaka verkligheten.
Jag vet inte ens vem jag är.

Tiden tickar… tick tack tick tack. Vad vi än gör och hur vi än mår så går tiden.
Vi har haft det bra. Varit lugnt med sjukdomar, förutom vinterkräksjukan som kom och hälsade på oss. Knappt några kallelser till sjukhus och andra instanser heller, så vi har haft det lugnt och skönt och slappnat av.
Såklart kommer allt på en gång när det väl kommer.

Vi har väntat på operationstid till Loke sedan augusti och nu igår var det äntligen dags. Han gjorde en sk förhudsplastik, då hans förhud varit för trång, vriden (!) och öppningen har liksom suttit på undersidan istället för framtill.
Jätteduktig var han som vanligt, pigg och glad. Somnade glad och vaknade glad. My little sunshine! Tio minuter efter att han hade vaknat ser jag hur huden över hela kroppen börjar rodna och svullna lite och Loke blir lite ledsen och besvärad. Jag frågar sköterskan vad han fått för mediciner och påminner henne om att Loke reagerat på medicin innan och vi gick tillsammans igenom journalen innan operationen. Då sa hon att han inte skulle få nåt som liknade det han fått när han fick allergichocken i somras. Hon läste igen och kunde inte riktigt förstå varför han blev röd nu. Men läkaren kom och gav Loke tavegyl intravenöst och sen la det sig nästan direkt och han var lika glad som vanligt igen.
Han är så duktig, han visar inget obehag när han kissar, gnäller inte alls. Idag har han haft mysdag hos mormor eftersom det var dags för mig och Zeb att först åka till ortopedtekniska verkstaden och sen vidare till Lunds barnsjukhus…. Typiskt att allt hopade sig dessa dagarna efter varandra. Men men, nu är det gjort och det är skönt!
9.15 var vi på ortopedverkstan för Zeb har haft skav av protesen och inte direkt velat använda den. Lilla benet har varit ganska rött när han tagit av protesen. Jag tyckte att det var dags för Zeb att få en ny, men ortopedteknikern var av en annan uppfattning. Han tittade på lilla benet och på protesen och sa sen att han tyckte att ortopeden i Lund skulle titta på en knuta som Zeb haft i över 1 år. Han tyckte att den skulle opereras bort, att det kunde vara därför Zeb får skav. Sen fixade han till protesen så nu ser den ut som ny!
Väl framme i Lund var det som vanligt. Ångesten sköljer över mig och jag mår skit. Hatar att behöva åka dit. Väl inne på avdelningen känns det som om jag inte har nån hud som skyddar min kropp, hela jag känns som ett öppet sår och allt som händer där gör ont ända in i själen. Vidrigt.
Idag var det dags för slätröntgen av benet, CT på lungorna, provtagning och läkarundersökning. Vi var lite sena pga vägarbete så jag kände mig uppjagad när vi kom fram 10 minuter för sent… Idag skulle Zeb sätta nål i armvecket eftersom han inte har sin port-a-cath kvar. Jag visste inte hur den situationen skulle bli, så jag hade förberett mig på det värsta med skrik, gråt och tvång. Han överraskade mig som vanligt… Han ville klara det själv, jag fick knappt vara med i rummet. Han frågade och tittade, sen när det väl var dags SÅ SA HAN INTE ETT LJUD! Helt otroligt, för det där är fan inte skönt alltså.
Vi hann träffa ortopeden innan det var dags för röntgen och han klämde och kände på Zebs ben och jag berättade vad ortopedteknikern hade sagt ang knutan. Förutom ortopeden, jag o Zeb i rummet, var där 2 sköterskor och 1 barnonkolog. Kändes obehagligt på ett sätt som jag inte kan förklara. Efter en liten stund så sa ortopeden att han ville ta bort knutan så fort som möjligt och frågade om vi hade nån semester eller nåt annat inbokat de närmsta veckorna… Jag såg lite frågande ut förmodligen eftersom han snabbt förklarade att han själv ville göra ingreppet och att det skulle göras på första lediga operationstid. ”Ni får en kallelse” sa han innan han gick. Vi följde med barnonkologen in till hennes rum och vi gick igenom frågor, provsvar och schemat för återbesök det närmaste året. Hon kollade igenom Zeb och sen var det dags att bege sig till röntgen 2 – slätröntgen på benet. Gick hur snabbt som helst, men det är ju näst intill vardag för Zeb. Har slutat räkna vilken gång i ordningen det är för länge sen… På röntgen 1 var det dags för kontrastmedel och CT på lungorna. Zeb har alltid varit sövd under dessa undersökningarna innan, förutom förra gången, fast då var det ju inte meningen. Då hade dom glömt att boka narkosläkare… Fast det klarade Zeb i alla fall, så nu vill jag inte att dom söver honom för CT mer. Onödigt när han är så fantastiskt duktig och klarar det hur bra som helst vaken! Gick lika bra idag, jag fick knappt vara med i rummet. Han rabblar sitt personnummer själv och hoppar sen upp på britsen… Och är bara 5 år!

Nu väntar helvetesveckan. Då man går och undrar hur bilderna och proverna ser ut. Det är likadant varje gång. Vill inte bli så påverkad, men jag lever knappt under den veckan. Då kan man inte låtsas att allt är bra, för då får man en käftsmäll av verkligheten. Man är så äckligt medveten. Är den jävla cancern tillbaka eller är den inte det?

Det finns ju en anledning till återbesök. Cancern har rispat min själ. Jag är rädd alltid. Det är som att ha en pistol riktad mot huvudet hela tiden. De flesta dagar kan jag se åt ett annat håll och låtsas att den inte är där. Men inte nu, inte förrän läkaren ringer och berättar att min son fortfarande är frisk. Sen kan jag låtsas i 4 månader till.

Som jag skrivit i ett tidigare inlägg så är jag ensamstående mamma till mina fina pojkar, med ALLT vad det innebär.
Ett föräldraskap för mig handlar inte bara om att ge sina barn kläder, mat o tak över huvudet. Att vara förälder innebär också att älska o SKYDDA sina barn, att alltid sätta sina barn först. Sen är det också viktigt med egen-tid, att man kan ge det till sig själv. Men… Jag skulle aldrig lämna mina barn till vem som helst – ALDRIG. Jag delar mina barn med mina nära o kära, med dom som älskar mina fina pojkar gränslöst o precis som dom är.
Jag delar inte mina barn med någon som inte visar engagemang eller visar respektlöshet mot någon av pojkarna. Över min döda kropp. Sen spelar det ingen roll huruvida banden till dessa övriga människor ser ut. Jag skyddar mina barn mot ALLT o ALLA som inte är bra för dom, o jag kommer alltid att göra det. Jag är inte den bästa mamman i världen, men jag är den bästa mamman för Zeb OCH Loke, det finns ingen i hela världen som känner de två så som jag gör. Jag lever mitt liv med och för dom.
Bara för att man har biologiska barn betyder det INTE att man är förälder!!!

Skulle klippa Zebs naglar igår. 10 fingrar och 5 tår…
Fast jag glömde bort det… Så när jag klippt naglarna på den ena foten så sa jag ”o så den andra!”
Hur kan jag säga en sån sak? Hur kan jag glömma en sån sak?

MOTGÅNGAR
FÅR VISSA MÄNNISKOR ATT BRYTA SAMMAN,
ANDRA ATT ÖVERTRÄFFA SIG SJÄLVA.

Den enda nackdelen med att vara ensamstående mamma till Zeb och Loke är sorgen över att inte kunna dela dem med någon.
Jag har fina vänner, som ibland känns mer som familj som jag kan prata, skratta och gråta med. Men jag är ensam förälder. Jag utkämpar alla krigen själv.
Jag kan inte ens räkna alla gånger jag får kommentarer som ”men Zeb är ju frisk nu” eller ”men Downs syndrom-barn är ju så härliga” JA, JAG VET DET REDAN!
”men Zeb är ju frisk nu”… Det är inte över för mig. Det är en sorg, en oro och en rädsla som bränner i mig varje dag.
”men Downs syndrom-barn är ju så härliga”… Jag behöver inte bli övertygad om det, för jag upplever det varje dag. Det innebär mer än bara härliga ungar, trust me on that one.

Jag måste kämpa mot myndigheter och människor nästan varje dag, även om de mest simpla och självklara sakerna.
Missförstå mig inte, jag ÄLSKAR mina barn och jag ÄLSKAR att vara deras mamma, jag är så STOLT över mina fina barn och jag känner enorm BEUNDRAN för dom båda två. Jag önskar bara att jag inte hade behövt kämpa så hårt. Jag önskar att det hade varit lite enklare ibland…

Knycker de här orden av min kära vän, för de är såååå sanna och passar så bra:
SOME PEOPLE NEED A HIGH FIVE! IN THE FACE! WITH A CHAIR!

Men å andra sidan…. Jag får ju faktiskt göra något som ingen annan i hela världen får göra: Jag får krypa ner i sängen hos de goaste ungarna jag vet!
Ja, de små skit-ungarna sover i min säng och det är så mysigt så det inte är klokt! Trots att man vaknar tusen gånger av ben och armar på villovägar – typ i mitt ansikte… O vid halv sex säger Loke hej hej hej hej hej hej hej hej hej hej hej hej hej hej hej hej hej hej och Zeb blir irriterad för han vill sova mer… Jag håller med Zeb och vill gärna sova lite till, men Loke är så gullig att man smälter på en sekund och sen kryper vi ner under täcket alla tre, slår på tvn och myser till barnprogram. DET ÄR ETT AV ALLA ÖGONBLICK SOM JAG FÅR HELT FÖR MIG SJÄLV OCH INGEN ANNAN KAN ELLER FÅR NJUTA AV.

idag är det fars dag.
Önskar att jag hade kunnat ta en kopp kaffe med min pappa, eller i alla fall kunnat ringa till honom…
Istället fick jag tillbringa en kall stund vid en kall sten… Orättvist.
Vi tände tre ljus som lyste upp hans sten så man kunde se texten på stenen ”vi har varit med om dig – vi kan aldrig förlora dig”. Då kändes det lite varmare.

Fast det fått 1,5 år sen pappa gick bort har jag fortfarande dagar då jag tänker att jag ska ringa honom… Precis som om jag glömmer att han inte finns här mer. Konstigt.

Idag är det alla pappors dag… även min pappas. Jag älskar dig, vart du än är.

längesen sist… I know. =(
Zeb har äntligen opererat bort sin port a cath. Helt fantastisk känsla! Som att bli befriad ur kedjor… Kedjor som hållit oss fast vid den äckliga sjukdomen på nåt konstigt sätt. Men… nu är den borta! Zeb är så glad och visar alla ”kolla, jag har opererat bort porten!”

Var på återbesök i Lund i torsdags. På årsdagen… exakt två år sen Zeb startade sin behandling. Känns som det är längre sen ändå, men det är det inte. Proverna var bra och Zeb är så pigg och glad. =) Jag fick lite tid ensam med läkaren och hon frågade hur det var med oss. Minnena svider fortfarande i hjärtat och kommer alltid att göra det. Jag kommer aldrig att kunna bli kompis med den tiden och allt det hemska som hände där. Samtidigt saknar jag våra vänner vi fann där och de fina minnena vi delar med dem.
Jag frågade läkaren om framtiden fast jag vet att varken hon eller någon annan har något svar på den frågan. Hon svarade mig att den vet man inte mycket om, man vet bara det som har varit. Hon sa också att cancer i alla former är en hemsk sjukdom o att vi alla vet hur det går om man inte får behandling. När Zeb kom till avdelning 64 var han jättesjuk. Han var för liten för det vanliga behandlingsprotokollet, många av läkarna var oroade och bekymrade för hur det skulle gå för honom. Han hade spridning till flera ställen i båda lungorna och det är svårt när det gått så långt. Det är såna barn som Zeb som gör att det är fantastiskt att vara läkare.

Idag är jag glad att jag inte visste då hur sjuk Zeb var. Jag tror att jag stängde av när läkarna pratade om hans metastaser, för det var mer än vad jag klarade av. Jag förstod att han hade metastaser i lungorna, men jag stängde av allvaret i det.

Det viktigaste av allt är ändå att Zeb vann. Klarade jag av att stå upp när han var sjuk, så kommer jag att klara av alla jobbiga down-perioder vi kommer dela i framtiden. Loke håller mig i ena handen och Zeb håller mig i andra handen. Tillsammans är vi starka och slåss tillsammans. Mina barn är mina hjältar, dom är fantastiska och påminner mig varje dag om vad som är viktigt – på riktigt. Det är värt lite extra blod, svett och tårar.