Vilken kalldusch man fick idag när man läser ett meddelande från Metrobloggen här!! De kommer att lägga ner metrobloggen helt och hållet om ca två månader. Och inte nog med det – allt skrivet kommer att försvinna och finns inte tillgängligt efter nerläggningen!! Gaah, det finns mycket historik här som man inte vill bli av med. Jag har bloggat 1,5 år här och det har hänt mycket under den tiden. Ibland letar man efter en viss sak och då har det bara varit att gå tillbaka i bloggen och hittat det, men det kommer inte att gå snart. Och för att inte tala om alla era goa kommentarer…

Nu måste jag se mig om efter en ny bloggportal. Någon som har något bra tips??

Dessutom är jag inte alls duktig på detta med datorer – skulle ju vilja kopiera och ta med mig tidigare inlägg över till en annan blogg, men det kanske inte går, eller?? Känner att jag behöver hjälp! Metrobloggen kommer tyvärr inte att hjälpa till med sånt, har de meddelat….

Idag saknar jag inspiration till att skriva nåt inlägg, men får väl försöka lite grand iaf. Tror den här sportlovsveckan har sugit musten ur mig mer än jag trott – det kostar att vara på topp… eller, som jag egentligen menar – det kostar att ligga steget före diagnoserna för att undvika krasch.

Sen tror jag att jag hamnat i nåt slags vakuum just nu. Jag vill så mycket, men måste samtidigt avvakta diverse beslut som ska tas för att jag ska kunna genomföra det jag vill. Går ju bl a och väntar på besked från försäkringskassan ang. min ansökan om assistans till sonen. Eller ja, eg. skulle jag inte börja vänta förrän den veckan som kommer eller nästnästa, tror det är rimlig tid då jag bör få besked. Men så lång väntan är! Och jag som hade bestämt mig för att inte tro det bästa… jag skulle ju inrikta mig på ett nej, och att sen överklaga. Nu skenar fantasin iväg, tänk om jag får ett ja… då är det bara att genomföra en del förändringar för att livet ska bli lite lättare . Skolsituationen inför nästa läsår ligger ju också och trycker… Spännande tider är det iaf!!

Dagen idag har varit hyfsat bra. Mannen och jag har delat lite på passuppet och det har lyckats rätt bra.

Nu laddar jag inför morgondagen då det är dags för ett tandläkarbesök för sonen på eftermiddagen. Vi åker fyra mil enkel väg, till en annan ort som jag fått rekommenderad till sonen. Annars skulle vi fått en tandläkare här på orten som överhuvud taget inte kan ta barn på ett smidigt sätt, än mindre NPF-barn. Då åker jag hellre en bit. Sist vi träffade tandläkaren fick han höra hur ful han var men han svalde det med som tur var. Jag hoppas han slipper höra det i morgon.

PS. Myset i TV-soffan framför melodifestivalen igår infann sig faktiskt i vårt hem också. Det fungerade hela kvällen utan utbrott, men det märks att sonen blir tröttare och tröttare ju närmare slutet man kommer, därmed blir det svårare och svårare för honom att hålla ihop. DS.

Morgonen flöt på bra här, vi tog sonens behov i första hand. När han väl hade fått i sig sin frukost och medicin och lugnat ner sig lite, så kunde jag och mannen koncentrera oss på vår frukost sen.

Sen stack jag iväg några timmar och det var skönt. Efter denna veckan med extra ansträngning för att sportlovsdagarna skulle fungera så var det befriande att komma hemifrån och umgås lite med kära vänner utan tanke på att behöva ”ligga steget före” hela tiden. Jag åkte iväg ensam förstås, utan resten av familjen, men det är för tillfället vår lott i livet… Mannens tur att vara hemma med sonen.

Hade sån tur så jag blev bjuden på hemgjord semmelfika hos nära och goa vänner.

Mums, det satt inte fel! Sen fanns det nån i gänget som inte gillade mandelmassa så hon gjorde sin egen specialare med chokladsås på

Ja, det gick tydligen det med för försvann gjorde den iaf!

Nu ska vi se om det kan bli lite mys i TV-soffan här hemma ikväll. Tänkte bänka oss och titta på melodifestivalen med sonen. Kan undra om rätt låt vinner….. Och förresten – vi ska försöka klara oss utan brandvarnare den här kvällen

En mysig kväll önskas till er alla!

Tänka sig att sportlovsveckan snart är slut och det har gått över förväntan – förutom det fruktansvärda utbrottet i tisdags kväll. I morse sa sonen att det varit en konstig vecka… och att den har gått fort. Om man räknar bort det stora utbrottet så har det varit väldigt harmoniskt och lugnt, härligt! Jag känner väl att jag har ansträngt mig lite extra detta lov för att undvika obehagligheter, och visst, det tar på krafterna att hela tiden ligga steget före men det är det värt.

Trots att det blev aningen sent i går kväll så lyckades jag få in sonen i duschen utan bråk. I vilket fall som helst så fanns det ingen återvändo – han var så illa tvungen att gå in i duschen. Vad jag förstått så är detta ett stort problem i NPF-världen, många av våra barn gillar inte detta och det blir stora bråk. Vi har alltid haft ett världskrig varje gång duschandet förts på tal, bråk och åter bråk. Ända tills jag av en slump ramlade över en social berättelse på någons blogg (kommer inte ihåg var). Jag läste den och sparade den på datorns skrivbord, skrev om den så den passade våra behov. Så här löd den:

”LOPPAN DUSCHAR”

Man ska duscha för att lukta gott och för att bli ren. Om man inte duschar kan man lukta bajs, svett, kiss, fisk och gammal strumpa. Man luktar illa.

Man ska duscha ungefär varannan dag. Om jag duschar luktar jag gott.

När jag duschar klär jag av mig och går in i duschen och spolar av kroppen med varmt vatten. Sen tar jag tvål och tvålar in kroppen. Jag är noga med underlivet och under armarna. Därefter sköljer jag av tvålen från kroppen och blöter håret.

Till sist tar jag schampo och knådar in i håret och sen sköljer jag ur schampot med vatten.

Jag stänger av vattnet och tar handduken och torkar först håret och sedan resten av kroppen. Handduken hänger jag sedan upp på min krok.

Nu luktar jag gott och tar på mig rena kläder. På veckoschemat ser jag vilka dagar jag ska duscha.

Denna berättelse fick sonen läsa innan duschningen. Vi gjorde likadant några gånger i rad då det var dags för dusch. Sen dess har vi inte haft något krig, bara lite förhalning av det hela. Naturligtvis finns det dagar då det inte går av andra orsaker, t ex om han redan innan är på dåligt humör eller om han är väldigt trött – då drar jag inte ens igång proceduren. Men om allt är normalt så funkar det – av en liten berättelse – det är helt fantastiskt!

Dags för lite fredagsmys ikväll då, förhoppningsvis. Svårt det där, när speeden hos sonen dyker upp lagom tills det är dags att mysa i soffan. Inte så lätt att vara stilla då….men vi gör ett försök….

Ha det gott allesammans!

…. nej, inte blir man lugnare angående sonens skolgång nästa läsår när han ska börja högstadiet, när man återigen får höra på nyheterna om att den aktuella skolan än en gång blivit anmäld till skolinspektionen!!! Redan 2007 fick man anmälning på sig till skolinspektionen och det fortsätter likadant. Låter väl hoppfullt för oss?!

Anmälningen gäller – som vanligt – att elever i behov av särskilt stöd inte har fått den hjälp de har rätt till. Så mycket som var tredje elev som gick ut 9:an förra året gick ut med ofullständiga betyg. Tycker ni inte att det bådar gott för oss med alla våra krav som de behöver tillgodose när det gäller vår son?!

Jaja, vi ger dem en chans iaf och hoppas på det bästa. För att tänka positivt så kan det ju vara så att de nu åkt på så många smällar att de verkligen vill göra rätt för en gångs skull. De har ju lovat att det ska bli bra för sonen och vi avvaktar och hoppas de infriar sitt löfte. Det kommer att visa sig inom ett par veckor om de går på vår linje när det gäller anställning av en eller två resurser. Lyssnar de inte då så känns de ganska rökta och bortgjorda redan där. Ska försöka lägga de där tankarna åt sidan ett par veckor till så får vi se sen.

Lämningen på ”fritids” idag gick toppenbra, gäller att förbereda så sonen har nåt kul i tankarna. Han och assistenten hade haft en bra och fin dag, mycket lego hade de byggt. Och sonen har fortsatt här hemma i eftermiddag också. 

Idag tog jag hem sonen lite tidigare från ”fritids” (det var förstås förberett i förväg) för jag tänkte vi skulle ha det lite mysigt och se en film och gotta oss lite – det är ändå sportlovsvecka. Sonen protesterade, det blev ju nåt som bröt mot de vanliga rutinerna… Hur man än gör så blir det fel ibland. Men vi har haft det mysigt hittills och det fortsätter säkert så. Ja, förresten, det är hög tid för lite duschbestyr ikväll också… det kan ju förstås vända upp och ner på allt, men jag är hoppfull idag….

PS. Fick indikation på att det var problem med att kommentera mitt förra inlägg   Hoppas det går bättre nu – jag gillar ju era kommentarer! DS.

Gårdagen tog på krafterna – vaknade med spänningshuvudvärk och ont i nacken i morse och ville mest av allt inte göra nånting idag. Men det gick ju inte för sig förstås.

Morgonen med sonen gick efter omständigheterna hyfsat. Han var rätt glad och sprallig, men rätt vad det var kom han ju på att laddningssladden till iPoden inte fanns. Då blev han lite arg och frustrerad igen, men inget utbrott iaf. Vi gjorde en lek på väg till ”fritids” så han skulle vara på topp vid lämning. Lämningen gick mycket bra – phu!

Iväg till jobbet och gnugga geniknölarna en stund. Sen var det dags för ett möte med nya chefen för korttids och E som jobbar på korttids med sonen och som är vår kontaktperson. Eftersom chefen är ny så behövde vi träffas och prata lite. Vi har inget att klaga på, allt är f n toppen så det är bara att njuta så länge det varar. Diskuterade bl a att vi har många outnyttjade dygn att ta ut. Vi sparar två dygn varje månad = 24 dygn/år. Vi kanske utnyttjar hälften av dem på sommarlov och jullov då vi tar lite extra. Men vi ska försöka utnyttja fler eftersom vi har rätt till det och sannerligen behöver avlastning.

På lunchen var jag tvungen att kila in på den enda elektronikbutiken i byn och införskaffa i en ny ”barnvakt”. Den vi hade gick sönder i sonens utbrott igår  

Så där fick man spendera 600:- utan att blinka, vi är nämligen tvungna att ha en sån. Men det kanske är sånt här som  vårdbidraget är till för . Sovrummen ligger på övervåningen i vårt hus och när sonen ropar så MÅSTE vi höra det. Vi vet vad som händer om vi inte hör – utbrott och söndersparkad vägg med stort hål i! Den risken tar vi inte igen. När sonen ropar så ropar han inte som andra barn utan har ett stönande ljud för sig.    

Tack för ert stöd och er uppmuntran igår, förresten! Känns gott att det finns förståelse därute – det känns lite lättare då. Lena frågade om utbrotten alltid varit så här fysiska, med kast och slag? Kan väl säga som svar att i början hade han inga utbrott, då var han mest fruktansvärt hyperaktiv och kastade av den orsaken grejer omkring sig. Utbrotten kom nog nånstans mellan 5-7 års ålder. Och redan från början då så var det fysiskt. Så det har inte förändrats sen dess. Det som förändrats är ju själva styrkan i det hela. Ni ska veta att det är en kropp som i det närmaste är 180 cm lång…. det är ingen liten pojke som man tar under armen och lyfter undan när det börjar hetta till…. 

Hur mår han då efteråt? Ja, vad som rör sig i honom har vi aldrig fått reda på. Utåt sett ser det ut som han bara skakar av sig det och går vidare i livet som om inget hänt. Försöker man föra det på tal med honom så blir han bara arg, så det är ingen idé att prata om det efteråt. Så det är en sak vi har fått lära oss, ingen idé att försöka reda ut nåt i efterhand utan det måste bara få passera.

I eftermiddag har sonen varit otroligt lugn och go igen, men så är ju laddaren till iPoden med hem också!  Go´kväll på er!

Precis som jag gick här och funderade på vad jag skulle skriva om idag och tyckte att det har ju inte hänt nåt speciellt, så brakade cirkusen lös här. Fick ett långvarigt besök av en stor tromb. Suck, pust, stön….. Sonen var jättego idag också på eftermiddagen. Han satt och höll på med datorn och sin iPod. Rätt vad det var frågade han mig om jag packat upp hans laddare till iPoden ur ryggsäcken?! Nej, det hade jag inte… alltså är den kvarglömd på ”fritids” idag = katastrof och utbrottet var ett stort faktum. Där försvann lugnet med besked. Detta var nog det absolut största utbrottet på mycket länge. Vet inte om jag vågar visa resultatet…. men det kanske är nyttigt att se för de som aldrig kommit i närmare kontakt med NPF av något slag…det är ju lite av syftet med bloggen, att visa hur vardagen faktiskt kan vara i en sån här familj. Så här kan verkligheten se ut i ett hem som vårt!  Välta möbler och utkastade saker, inte ens sängen står på sin plats!

Nu har sonen iaf blivit så pass att han, för det mesta, går upp på sitt rum när han får rejäla utbrott. Allt i hans väg dit dras med i orkanen. Ingenting på hans rum går säkert. Men när han väl är inne på sitt rum så försöker jag skärma av så pass att jag inte stressar upp mig, samtidigt som jag är på helspänn för vad som ska hända – en kombination som egentligen inte går ihop. Men jag har kommit så långt att är det bara saker och ting som går sönder så kan man ta det, det är värre när man själv inte klarar sig (eller ngn annan förstås).

Nu har vi städat upp tillsammans så det har äntligen lugnat sig. Jag pustar ut med lite huvudvärk, det tar en aning på krafterna men man vet att det är bara att försöka bevara lugnet och ta sig igenom. Men en sak jag inte ruckar på när det blir så här, är att han får inte lämna rummet förrän det är färdigstädat – men med hjälp av mig då. Det är en för omfattande sak för honom att fixa själv så det begär jag inte. Min förhoppning är ju att han nån gång kan koppla ihop vad hans handling får för tråkig konsekvens, alltså städa efter sig.

Nu hoppas jag att detta rinner av tills i morgon bitti när vi ska till ”fritids” igen så det inte kommer ut något vid lämningen. Det här är ju sånt som händer ibland och det går inte helt att undvika motgångar. Får försöka hitta på nåt avledande som vi kan prata om och som han sen kan prata med assistenten om så ska det kanske gå bra. 

Nu ska jag pusta lite, ha en go´ kväll därute!

Visst hade det hänt nåt på korttids igår, såg ju i sonens ansikte direkt vid hämtning att något inte stämde. Vi har ju blivit så vana vid att det inte är några bekymmer nuförtiden med rätt personal på plats. Men igår var det folk utifrån som uppträtt störande för sonen så jag förstår mycket väl att han blev stressad av situationen. Nu fick T uppleva det första utbrottet från sonens sida… Sånt är livet….

Lämningen till ”fritids” gick bra i morse. Man får förbereda nåt som vi pratar om i bilen och som han kan spinna vidare på med assistenten. Då märker han inte så mycket av att det är en lämning som pågår

När han kom hem sen så var han helt inne i detta med valutor och speciellt euro. Han kollar valutakurs på nätet och han hade ett par utländska mynt som han haft och lekt med här hemma (dock ej euro).

Sen ville han absolut att vi skulle åka till banken och växla till oss euro!!! 1 euro och 2 euros-mynt ville han ha…. Jag gjorde ett snabbt övervägande för att avgöra hur pass viktigt detta var för sonen. Såg på hela hans hållning att det var nånting som inte bara gick att vifta bort. Ska jag då åka till banken, eller ska jag ta ett krig? Jag valde att åka till banken! Men jag anade att man inte kan växla till sig mynt där, utan att de bara har sedlar. Förberedde sonen på det, och mycket riktigt, inga mynt. (Jag sa till expediten att vi håller på att studera euro och därför ville ha mynt… … hur normal är den här situationen annars….? Ingen normal familj man lever i precis!) Vi kom ut med en 5-euros-sedel iaf.

Spänd över sin förväntan på mynten så skötte sonen sig exemplariskt inne på banken. Stod som ett tänt ljus när jag pratade med expediten. Väl förberedd var han, dessutom har han varit på studiebesök på banken genom klassen. Så han kunde berätta för mig vad som fanns innanför en del dörrar.

En lugn eftermiddag har vi haft sen iaf och det värdesatte jag mer än att säga nej och få en massa utbrott idag. Märks att han är lite annorlunda mot när det är skola, lite mera spritt i kroppen är det. Får försöka handskas varligt med sportlovsbarnet….

Idag går många tankar till mamma Zoffe, en mamma i diagnoslandet som har det mer än tufft just nu. Mamma Zoffe är en kämpe som inte viker sig i första taget, men till slut blir det för mycket för kroppen med denna stress och press som vi ständigt lever under. Hur många kramar och tankar man än skickar så känns det så otillräckligt. Jag hoppas innerligt att du orkar resa dig upp än en gång…

En lugn dag blev det idag också… och solen sken, härligt! Men jag har ju inte varit ute för det, det får bli en annan dag…har jobbat en del som vanligt på söndagar.

Inget speciellt har hänt idag förutom att vi hämtade sonen på korttids på eftermiddagen. Troligen hade det varit nån liten incident där på slutet, vet inte vad det var. Men det behövs inte så mycket för att den där underbara harmonin ska vara bortblåst. När jag åkte till jobbet sen så fick jag fulfingret som hejdå… Det blir så när humöret inte är på topp. Svårt när man inte kan kommunicera och prata om det som man naturligt gör med andra barn. Därför så har vi svårt att veta vad som rör sig i sonens tankar, eller om det är nåt vi kan hjälpa till med att reda ut.

Dessutom så är det ett lov som ligger framför oss, inte heller det allra roligaste för de här barnen. Men det är bara att försöka ta sig igenom på bästa sätt, men de vanliga rutinerna blir ju ruckade. Vi får väl se hur morgondagen artar sig…

(Detta inlägg är skrivet lörd. kv. men metrobloggen har fördröjt utsläppet till söndag fm.)

Oj, vad skönt det var att sova ut idag, det var inte igår man fick göra det! En lugn och skön frukost fick vi också, mannen och jag. Mannen åkte väl så småningom iväg och jobbade. Jag var hemma och plockade med lite som kommit efter. Men det var lite segt, inte riktigt alert idag heller. Förkylningen sitter kvar fast det är bättre iaf.

Tog mig en liten promenad i solskenet så jag fick lufta näsan lite. Gick fram till ån en liten bit från vårt hus och tog några foton. Så länge sen man fick använda kameran ute nu.

Sen tog jag mig äntligen tid till att klippa ner mina hemska hibiskusar. Brukar göra det precis efter nyår, men i år drog det ut på tiden. Eftersom jag inte vet om de klarar en hård nerklippning så försöker jag ta några skott och hoppas de ska ta sig. Vi får väl se hur det blir med den saken, jag har ju inte så gott om tid att sköta sånt här nuförtiden, tyvärr!

Få se vad sonen säger när han kommer hem i morgon. När jag fört på tal att jag ska klippa ner dem så har han sagt att jag inte får göra det. Det är ju också en förändring i hemmet som han inte gillar. Men det var faktiskt ett måste. Man kan inte ha såna fult växande växter ståendes.

Det måste åtgärdas och snyggas till oavsett vad diagnoserna tycker. Men det är ändå en liten sak som lägger sig ganska snart, tror jag.